馬中美澳等國25登山者參加
杜興聯盟攀登神山探險
籌款資助杜氏肌營養不良症病患
出版日期: Sunday, July 14, 2024
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旅遊、文化及環境部高級助理秘書穆拉德·阿都拉希主持第12屆杜興聯盟神登山探險隊的揮旗禮時合影。
【亞庇十三日訊】共有來自馬來西亞、澳大利亞、美國、德國、中國、新加坡、菲律賓、印度等世界各地的25名登山者參加第十二屆杜興聯盟神山攀登探險活動。
此次慈善遠足活動是由位於美國加利福尼亞州的杜氏肌營養不良聯盟（非營利組織）組織。旨在提高人們對杜氏肌營養不良症 （DMD） 的認識並為其提供資助。
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DMD 是一種罕見的遺傳病，大約每 3,500 名男孩中就有 1 人受影響，使其成為最常見的兒童遺傳病。
第12屆杜興聯盟神登山探險隊的揮旗禮活動由旅遊、文化及環境部高級助理秘書穆拉德·阿都拉希代表旅遊、文化及環境部部長拿督劉靜芝在丹絨香格里拉酒店度假村及水療中心主持。
杜興聯盟創始人兼基納巴盧山登山探險慈善機構負責人凱瑟琳·賈亞蘇里亞 （Catherine Jayasuriya） 表示，此次活動是在美國食品和藥物管理局 （FDA） 批准首次擴大使用基因療法治療該疾病幾週後舉行的。
“這種名為 Elevidys 的基因療法是由製藥公司 Sarepta Therapeutics 開發的。 它利用病毒傳遞一種名為肌營養不良蛋白的基因的修飾形式，而杜興缺乏這種基因。”
“基因療法可能不會讓我成年的兒子達斯蒂受益，因此風險更大。”
“當達斯蒂年輕時，他參加了早期的臨床試驗，其中包括進行四次肌肉活檢。”
“那次試驗以及隨後的其他試驗帶來了新的治療方法。 通過這種方式，達斯蒂為科學做出了巨大貢獻，現在將幫助杜興氏症患者的後代。”
“今年的神山探險是杜興慈善機構的第 12 次攀登活動。”
“自 2011 年首次攀登以來，發生了很多變化。”
凱瑟琳今天在該探險團隊的揮旗禮活動中發表講話時說道。
她說，通過這樣的全球活動提高認識與科學家和製藥公司在治療該疾病方面取得的進展之間存在著聯繫。
“更多的認識會帶來治療研究的資金，總有一天會找到治癒方法。”
“我也非常感謝多年來參與其中的所有攀山參與者。 我們創建了一個社區。 我們吸引了 700 多名登山者來到沙巴參加我們的活動。”她分享道。
凱瑟琳也說，在美國，預計基因療法治療每位患者的初始費用將超過350萬美元。
儘管費用高昂，凱瑟琳還是主張馬來西亞患者能夠獲得這些可能挽救生命的藥物。
“馬來西亞有許多杜興家庭關注事態發展，希望他們的兒子能夠受益。”
“我們必須走向資源公平。 我們必須努力消除障礙。 如果我們作為聯盟共同努力，我們就會找到解決方案。 希望所有患有杜興氏病的年輕人最終都能從這種治療中受益。”他說。
與此同時，作為活動的一部分，杜興聯盟通過其外展活動“杜興無國界”再次向沙巴婦女兒童醫院捐贈 20,000 令吉，該活動的使命是平等、多元化和安全。
這些資金將用於幫助沙巴患有杜興氏病的男孩。
此次捐贈為杜興患者提供了必要的、改變生活的設備，否則他們可能無法獲得這些設備。
凱瑟琳夢想著和孩子們一起攀登神山。然而，由於她的大兒子達斯蒂也是杜氏症患者，他一直未能攀登。 達斯蒂面對挑戰時所表現出的毅力激勵了他。
31歲的達斯蒂坐在輪椅上，儘管受到疾病的嚴重影響，達斯蒂也參與了這次探險的幕後組織。
即使面對挑戰，他仍然過著有意義的生活。
圖：凱瑟琳與患有杜氏症的兒子達斯蒂。
與此同時，去年的參與者之一約翰·賈亞蘇亞 （Yohan Jayasuriya） 繼去年扮演鋼鐵俠之後，今年也再次加入攀登行列，並將穿上蝙蝠俠裝備登山。
多年來，凱瑟琳使用創新的方式來推廣有關杜興的知識。
2012年，她帶著攝製組來到沙巴拍攝她的紀錄片《達斯蒂的蹤跡：婆羅洲峰會》。
影片講述了達斯蒂與杜興的旅程，講述了來自世界各地的人們聚集在一起攀登神山以提高人們對杜興的認識的故事。
凱瑟琳的父親已故丹斯托馬斯賈亞蘇亞 （Tan Sri Thomas Jayasuriya） 以及其他家庭成員、醫生和科學家在影片中接受了採訪。
她也為沙巴帶來了第一批翼裝跳傘運動員，他們穿著印有杜興聯盟標誌的鮮紅色翼裝，從神山頂跳下。
“感謝我們的贊助商和合作夥伴，沙巴旅遊、文化及環境部；沙巴旅遊局；沙巴公園；香格拉丹絨亞路度假村和絲綢庇護所旅館。”凱瑟琳說。
